频繁尿床不是小事！10岁男孩确诊罕见病，终身难愈……

潮新闻客户端 记者 隋雪 通讯员 陈梦茜

尿床是许多孩子成长过程中常见的现象，但如果5周岁后还经常尿床，这背后可能隐藏着不容忽视的健康问题。

10岁男孩频发尿床，路也走不了

确诊罕见病，终身难愈

小宇（化名）是家里的第一个孩子，出生时一切正常。虽然3岁戒掉尿不湿后，妈妈发现他尿床的次数比较多，但想着孩子小应该也不要紧。可到6岁开始小宇出现双下肢无力，步态摇晃的症状，尿床、尿频、排尿延迟等问题也一年比一年严重。

因为已经严重影响到了小宇的正常生活，爸爸妈妈十分着急，带着他也去了好几次医院，却始终找不到病因和好的治疗手段。

“孩子明明智力正常，身高体重和同龄孩子也差不了多少，为什么就是站不稳、走不了路？为什么这么大了还会尿床？”小宇的父母既困惑又焦虑。

后来，他们打听到位于杭州的国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心、浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）有专门治疗儿童尿床的遗尿门诊，就带着小宇来到了浙大儿院。

接诊他们的是浙大儿院肾脏内科沈辉君主任医师，只见此时的小宇已无法自行走路，基本靠轮椅代步。凭借丰富的临床经验，沈辉君觉得小宇的情况并不是单纯的尿床。

“有些症状看似不相关，但结合在一起，很可能指向某种遗传代谢病。”沈辉君建议进一步完善腰椎核磁共振和基因检测。

果然腰骶髓磁共振提示：小宇的腰1、腰2椎体明显后凸，腰椎管变窄，腰1、腰2椎间盘略向后突，马尾较聚集、绷紧、位置偏后。结合基因检测，小宇最终被确诊为黏多糖贮积症IVA型。

这是一种罕见的遗传代谢病，会导致骨骼、关节和神经系统进行性损害。小宇的尿床也是由于此病引发的神经源性膀胱导致。所幸，在浙大儿院经过多学科会诊，小宇接受了外科手术和针对性治疗，病情得到了有效控制。

浙大儿院难治性尿控异常MDT/资料图

专家：频繁尿床不容忽视

尤其5周岁后还经常尿床的，需重视

沈辉君表示，黏多糖贮积症出现尿床及神经源性膀胱表现非常罕见，但尿床是许多疾病的各种临床表现当中其中的一个症状，或许就是这些疾病早期释放的某个信号。需要专业的临床医师仔细全面了解病情，才能做出正确的诊断并指导治疗。如果孩子存在经常尿床，可以到浙大儿院遗尿门诊就诊，看看是生理状态导致还是病理状态导致。

浙大儿院遗尿门诊自2013年9月开设以来，就曾接诊除了黏多糖贮积症，还有慢性肾脏病、肾小管疾病、泌尿道感染、中枢性或者肾性尿崩症、糖尿病、睡眠呼吸阻塞综合征、 Prader-Willi综合征（小胖威利综合征）、高钙尿症、Chiari畸形（小脑扁桃体下疝综合征）、脊髓炎、神经源性膀胱、先天性脊髓栓系综合征、后尿道瓣膜、输尿管异位开口等等疾病导致的儿童遗尿病例。

温馨提醒：如果孩子5周岁及以上，还在夜间不自主排尿，平均每周至少发生2次且持续3个月以上。一定不要拖延，要及时带孩子就医，明确病因，及时治疗。

图片由创作大脑 AI 生成

2025年5月27日是第11个“世界遗尿日”，浙大儿院也将在滨江院区和莫干山院区分别举行义诊活动。

义诊信息

时间：5月26日上午11︰00~12︰00

地点：滨江院区1号楼1楼大厅

义诊专家：沈辉君、王晶晶、冯春月

时间：5月27日上午10︰00~11︰00

地点：莫干山院区3号楼1楼大厅

义诊专家：傅海东、陈光杰

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